Mathilda kämpft ums Überleben

Mathildas Haut ist aufgrund eines Gendefekts so verletzbar wie bei einem Schmetterling. (Foto: Aktion Sonnenherz gUG)
Mathildas Haut ist aufgrund eines Gendefekts so verletzbar wie bei einem Schmetterling. (Foto: Aktion Sonnenherz gUG)
Mathildas Haut ist aufgrund eines Gendefekts so verletzbar wie bei einem Schmetterling. (Foto: Aktion Sonnenherz gUG)
Mathildas Haut ist aufgrund eines Gendefekts so verletzbar wie bei einem Schmetterling. (Foto: Aktion Sonnenherz gUG)
Mathildas Haut ist aufgrund eines Gendefekts so verletzbar wie bei einem Schmetterling. (Foto: Aktion Sonnenherz gUG)

Die Erkrankung von Mathilda aus Freilassing klingt harmlos: Schmetterlingskrankheit. Doch sie ist eine der verheerendsten Krankheiten überhaupt. Ab ihrem zweiten Lebenstag löst sich ihre Haut am ganzen Körper auf. Jeder kleinste Kontakt oder Reibung, jeder minimale Druck führt dazu, dass die Haut Blasen wirft, sich abschält und massive Wunden bildet - an der äußeren Haut, wie auch an den inneren Schleimhäuten. Ein unvorstellbares Martyrium für das einjährige Kind und für ihre beiden Eltern, Daniel und Carolin.
Mathilda leidet unter der schwersten Form und der massivsten Ausprägung. Die Auswirkungen der Krankheit sind enorm. Das Leben der kleinen Familie besteht praktisch nur aus dem Versorgen der täglich neu auftretenden Wunden - Tag und Nacht, und dem hilflosen Zusehen, wie die kleine Mathilda ununterbrochen unsägliche Schmerzen leidet. Auch die Nahrungsaufnahme ist eine Qual für Mathilda, da sich im Mund sowie in der Speiseröhre und im Magen ebenfalls ständig Blasen bilden, die eine Ernährung fast unmöglich machen. Papa Daniel hat durch die psychische Belastung selbst massiv Gewicht verloren und wiegt inzwischen nur noch 47 Kilogramm.
Hinzu kommt eine weitere sehr große Sorge: Die finanziellen Mittel der Familie sind erschöpft. Mathilda benötigt spezielle Hilfsmittel, wie spezielle Verbände, besondere Ernährung und sogar spezielle Kleidung, die nicht von der Krankenkasse bezahlt werden. In den letzten Monaten ist für diese Hilfsmittel das gesamte Ersparte der Familie draufgegangen. Daniel und Carolin haben insgesamt 35.000 Euro ausgegeben, um den täglichen Hilfsmittelbedarf zu decken. Inzwischen ist das Geld aufgebraucht und die Eltern wissen nicht mehr, wie es nun weitergehen soll.

Letzte Hoffnung: Ein öffentlicher Hilferuf

Auch eine gemeinnützige Organisation ist inzwischen auf die Notlage von Mathilda und ihrer Familie aufmerksam geworden. „Wir können nicht zulassen, dass die Familie mit ihrem unmenschlichen Schicksal allein gelassen wird”, kommentiert Christian Neumeir, Leiter der gemeinnützigen Aktion Sonnenherz, die Notlage der kleinen Familie aus Freilassing. Die Organisation wendet sich deshalb an die Bevölkerung mit der dringenden Bitte um Unterstützung. „Vor der Krankheit stehen wir medizinisch gesehen hilflos da. Doch mit finanziellen Mitteln können wir in diesem Fall viel bewirken und aktiv für Mathilda, Carolin und Daniel etwas tun, und ihnen gemeinsam wieder etwas Hoffnung schenken.”, so Neumeir.
Die gemeinnützige Organisation stellt ein Spendenkonto zur Verfügung. Sämtliche eingehenden Spendengelder werden von der Aktion Sonnenherz zu 100 % an die Familie von Mathilda weitergeleitet.

Spendenkonto

Aktion Sonnenherz gUG
DE07701696140001809083
Freisinger Bank eG
Verwendungszweck:
„Mathilda“

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