Ziel erreicht, Versprechen gehalten: Bundestagsabgeordneter Erich Irlstorfer hat kürzlich in Anwesenheit von Alt-Bundespräsident Horst Köhler und dessen Frau Eva Luise über die Kampagne „Seltene Erkrankungen Bayern” berichtet, die er vor einem Jahr ins Leben gerufen hatte.
Eine Erkrankung gilt als selten, wenn EU-weit nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen davon betroffen sind. In Bayern leiden aktuell etwa 650.000 Menschen an einer Seltenen Erkrankung, in Deutschland etwa vier Millionen. Die Erkrankungen reichen von Mukoviszdose (8.000 Betroffene in Deutschland) bis zur Progerie, die weltweit nur etwa 200 Kinder betrifft. Etwa 80 Prozent der Erkrankungen sind genetisch bedingt, meist dauert es fünf Jahre bis zur richtigen Diagnose. Bisher können nur knapp drei Prozent aller Seltenen Erkrankungen mit einem zugelassenen Arzneimittel behandelt werden.
„Selten, aber nicht allein”, so lautete das Motto der Kampagne „Seltene Erkrankungen Bayern”. Sie steht unter der Schirmherrschaft der Eva-Luise- und Horst-Köhler-Stiftung. Nach der Kampagne und 50 Veranstaltungen zog Irlstorfer das Fazit: „Die Zielmarke wurde erreicht, das Versprechen gegenüber den Betroffenen gehalten und ein deutliches Signal gesendet: Menschen mit seltenen Erkrankungen sind nicht alleine. Sie werden gehört und ihre Ängste, Sorgen sowie Nöte, aber auch Hoffnungen, Verbesserungsideen und Anmerkungen ernst genommen.” Nah an Betroffenen und ihren Angehörigen, ihren Leidenswegen und täglichen Herausforderungen sein, sei die oberste Priorität, betonte Irlstorfer und dankte den Menschen für ihre Offenheit sowie den Selbsthilfeorganisationen für die Unterstützung.
Weiter berichtete der Abgeordnete, der bereits seit zehn Jahren Mitglied des Ausschusses für Gesundheit im Deutschen Bundestag ist, über künftige Vorhaben. Demnach solle der Kampagnenverlauf und die gewonnenen Erkenntnisse schriftlich in Form eines Weißbuches festgehalten und Anfang 2024 veröffentlicht beziehungsweise politischen Entscheidern übergeben werden. Als bloßer Beschreiber von Problemen wolle er jedoch nicht gelten, so Irlstorfer, weshalb das Weißbuch auch Forderungen und konkrete Umsetzungsvorschläge enthalten soll. „Das Weißbuch ist jedoch nicht das Ende meines Engagements in dieser Sache. Als Abgeordneter werde ich das Thema auch auf parlamentarischer Ebene aktuell halten und Verbesserungen anstoßen”, konstatierte Irlstorfer abschließend.